Проект «Онлайн-реабилитация детей с ВПС»

«Врождённый порок сердца» (далее ВПС) – диагноз, который страшно услышать любой маме. Его, как правило, врачи ставят при рождении или на первом году жизни ребенка. Постановка диагноза является тяжелой психологической травмой сначала для родителей, а по мере взросления и для самого ребенка. Ни для кого не секрет, что ВПС – тяжелое заболевание, являющееся основной причиной инвалидности и детской смертности в первый год жизни. Важную роль в будущем ребенка с ВПС является лечение квалифицированными врачами, комплексная система физической реабилитации детей и психологическая поддержка их родителей.

В Кемеровской области ежегодно выполняется около 300 операций на сердце, из них 165 операций на открытом сердце в условиях искусственного кровообращения, 65 из которых выполнены новорожденным детям. Родители не всегда готовы к таким трудностям, потому что порой даже не знают о существовании патологий во время беременности. Каждый человек, столкнувшийся с тяжелым заболеванием, испытывает психологические трудности: страх, отчаяние, панику, безнадежность, чувство вины. Часто мамы детей с ВПС впадают в депрессивные состояния, пребывают в длительном стрессе, ввиду чего снижается мотивация и вера в успешное лечение. Такие чувства передаются от матери к ребенку, а это сказывается на процессе выздоровления.

На период лечения в стационаре родитель и ребенок окружен заботой кардиологов, врачей ЛФК, психологов и педагогов действующего проекта Фонда. Проект «Онлайн-реабилитация детей с ВПС» – продолжение проекта Фонда «Школа здоровья», ставшего постоянным. Отметим, что офлайн-проект «Школа здоровья» реализуется Фондом с 2017 года. За пять лет реабилитацию прошли более 1 760 детей с ВПС. Врачи и психологи отмечают положительную динамику и эффективность комплекса реабилитационных мер проекта, напрямую влияющих на процесс выздоровления.

Как показала практика, детям и их родителям легче проходить все больничные процедуры рука об руку с психологами и педагогами. Но после того, как детей выписывают, они, можно сказать, остаются наедине со своей болезнью, не знают, куда обратиться за помощью, не имеют возможности добраться в лечебное учреждение или оплатить услуги по физической реабилитации или психологической помощи. Мамы порой не могут найти информацию по правильному уходу за ребенком «с особенностями», которое включает в себя питание, лечебную физкультуру, массажи, помощь психолога. Как правило, реабилитация после оперативного лечения длительная – онлайн-занятиями мы сократим длительность пребывания детей в больнице, но оставим их под наблюдением квалифицированных специалистов.

Какие выполнять упражнения? Какую соблюдать диету? Как справляться со стрессом и страхом за ребенка? Десятки вопросов задают родители детей с ВПС, ведь в Интернете и социальных сетях не всегда имеются полные данные о периоде реабилитации, вакцинации, профессиональной ориентации данной категории детей, социальных вопросах.

Проект «Онлайн-реабилитация детей с ВПС» направлен на помощь семьям детей с ВПС. Фондом будет разработана и внедрена система онлайн-реабилитации для детей с ВПС с учетом возрастных особенностей, онлайн-комплекс лечебного массажа, занятий ЛФК, а также медиками и психологами будут разработаны онлайн-материалы, в том числе в видеоформате, по реабилитации на всех этапах лечения.

Кроме того, в рамках проекта предусмотрена организация психологического онлайн-консультирования и сопровождения детей с ВПС и их родителей после оперативного лечения, а также по запросу (на сайте Фонда будет расположена анкета для родителей). Проект предполагает работу квалифицированных психологов и консультантов, врачей и инструкторов ЛФК в онлайн-формате. Профессиональная работа специалистов позволит избежать длительного пребывания детей с ВПС в больницах для реабилитации, а также поможет родителям в трудный для них жизненный период. В условиях пандемии онлайн-формат работы исключает возникновение инфекционных заболеваний у детей.

Комплексная работа специалистов позволит детям меньше утомляться, психологи проекта помогут семье, воспитывающей ребенка с ВПС, подобрать подходящие механизмы взаимодействия для снижения тревожности. Внедрение разработанного в рамках проекта механизма позволит социально адаптировать ребенка и родителей, осуществить физическую реабилитацию детей после операции.

Рекомендации по уходу за
ребенком с ВПС

Первые месяцы после операции на сердце

Первые 2-6 месяцев необходимо ежедневно мерить ребенку температуру.
Общий анализ крови и мочи выполняют в течение первого месяца после операции через каждые 10 дней, в течение первого полугодия — 2 раза в месяц, а в течение второго полугодия — ежемесячно.
Регистрацию ЭКГ, Эхо-КГ в первое полугодие проводят ежеквартально, а затем 2 раза в год, рентгенографию органов грудной клетки — 1 раз в год.

После оперативного вмешательства у ребенка остается послеоперационный рубец. Важно помнить, что сразу после выписки рубец бывает красным или розовым, приподнятым и очень чувствительным. Поэтому на улице рубец обязательно должен быть прикрытым. Примерно через 6 месяцев рубец перестает быть чувствительным к солнечному свету, становится плоским и бледным. Прочная рубцовая ткань в сердце на месте разрезов формируется за 4 недели, полностью грудина заживает примерно в течение 6 недель. Поэтому первые 6 недель следует оберегать ребенка от воздействий, способных повредить грудную стенку (ребенку нельзя висеть на руках, кататься на велосипеде и лошади, нельзя поднимать ребенка за подмышки).

Физическая нагрузка у ребенка после операции

Есть устаревшая концепция, что детей с врожденными пороками сердца после хирургического вмешательства нужно значительно ограничивать в двигательной активности. Данная концепция стара и недопустима! Снижение нормальной физической активности лишь ухудшает функциональное состояние миокарда. С учетом особенностей каждого врожденного порока сердца необходимо проводить постоянные занятия лечебной физкультурой по облегченной программе, курсы легкого лечебного массажа, закаливающие процедуры, санаторно-курортное лечение.

Возврат детей к повышенной физической активности, занятиям физкультурой возможен после следующих действий:

Подбора функциональных тестов и определение состояния сердечно-сосудистой системы после операции;
Проведения контроля за состоянием сердечно-сосудистой и дыхательной систем в процессе занятий лечебной физкультурой;
Решения вопроса о допуске детей к занятиям физкультурой в школе по облегченной программе.

Сколько физической нагрузки необходимо? Если вы можете говорить полными предложениями, но чувствуете, что тяжело дышите и сердце усиленно бьется, то, вы, с высокой вероятностью, испытываете безопасный уровень нагрузки. Это правило поможет вам контролировать уровень нагрузки, как у себя, так и вашего ребенка. Так же можно научиться проверять частоту сердечных сокращений вовремя или сразу после физической нагрузки. Цель проверки: частота сердечных сокращений должна составлять 70-80% от максимальной частоты сердечных сокращений.

Запомните! Интенсивный физический спорт, такой как футбол, бокс или хоккей может увеличить шансы на травмы и лишнюю нагрузку на сердечно-сосудистую систему.

Родители ребенка должны понимать, что даже малое количество физической нагрузки лучше, чем ничего, и чем более физически активен ребенок, тем лучше это для сердечно-сосудистой системы. Руководствоваться необходимо принципом: придерживаться, по крайней мере, 30 минут аэробной активности, выделенных в день.

Дозированные подъемы на ступеньки лестницы. При подъеме по лестнице необходимо:

первые 2 недели подниматься не более чем на 1–2 этажа;
с 3-й недели – темп 20–30 восхождений в минуту в 2–3 приема, продолжительностью до 5 минут. После каждой минуты подъема рекомендуется отдых в течение 1–2 минут;
вдох делать в состоянии покоя, на выдохе преодолевать 3–4 ступеньки, затем делать паузу для отдыха.

Спуск с лестницы учитывается за 30% подъема (3 этажа со спуском = 4 этажа). Темп и продолжительность ходьбы и подъема на ступеньки лестницы зависят от группы физической активности.

Утренняя гимнастика способствует более быстрому приведению организма в рабочее состояние после пробуждения, совершенствованию координации нервно-мышечного аппарата, деятельности сердечно-сосудистой и дыхательной систем.

Специальные упражнения:

поднимание рук в стороны вверх - вдох, опустить руки - выдох;
руки, сжатые в кулаки к плечам, опустить вниз, 4-6 раз;
отвести ногу в сторону, 4-6 раз;
сгибание ноги в колене, полувыпад в сторону;
наклоны туловища со скольжением рук вдоль тела при наклоне - вдох, выпрямление - выдох;
выпрямленные руки вперед, сгибание в локте; 3-4 раза;
поднимание ноги, согнутой в колене - вдох, опустить - выдох, 3-4 раза;
наклон корпуса вперед - выдох при выпрямлении - вдох, 3-4 раза;
отвести руки назад - вдох, расслабить руки - выдох, 3-4 раза;
ходьба с высоким подниманием колена с постепенным замедлением ходьбы до обычной;
ходьба на носочках, спокойное дыхание;поднимание рук вверх, мягко, вдох: расслабленно опустить вниз - выдох, 4-5 раз;
руки на пояс, круговые движения туловищем;
присед, руки вперед - выдох, исходное положение стоя – вдох.

Так же необходимы занятия в кабинете лечебной физкультуры.

Задачи ЛФК:

улучшение функции кардиореспираторной системы (за счет усиления работы мускулатуры, экскурсии грудной клетки, движения диафрагмы и др.),
расширение функциональной способности легких, повышение легочной вентиляции;
предупреждение послеоперационных осложнений (пневмоний, ателектазов, плевральных спаек и др.),
предупреждение послеоперационных мышечных атрофии,
профилактика развития деформаций, нарушения осанки и т.д.

Регулярные занятия в кабинете лечебной физкультуры по программам физической реабилитации предусматривают выполнение общеукрепляющих, корригирующих упражнений, ходьбу, бег, подвижные игры. На занятиях проводится контроль частоты пульса, дыхания, артериального давления. Продолжительность занятий — 40-60 мин, плотность — 70-80 %.

Через 2-3 года после операции физическая трудоспособность у пациентов, прошедших тренировки в кабинете лечебной физкультуры, почти равна трудоспособности здоровых нетренированных детей. Их допускают к занятиям физкультурой в школе, но с исключением изометрических и соревновательных нагрузок.
В курс реабилитации ребенка так же входит лечебный массаж.

Задачи лечебного массажа: